Anne van tien jaar had zo’n twintig aanvallen per dag. Na een lange zoektocht bleek het epilepsie te zijn. Deze diagnose bracht opluchting en een richting, een pad om te volgen. Moeder Christel: “We werden verwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) voor een chirurgietraject. Het WKZ voelde als een plek van hoop. Het gespecialiseerde team nam de tijd en werkte zorgvuldig. Dat gaf vertrouwen.”

“We kwamen eerst bij de maag-darm-leverarts terecht in een ander ziekenhuis,” vertelt Christel. “Anne moest veel overgeven, sliep nauwelijks, was uitgeput en raakte steeds meer beperkt in haar dagelijks leven. In de tussentijd ging het steeds slechter. Zwemmen, fietsen, spelen, kinderfeestjes – veel dingen mochten niet meer.”

De kans op succes was groot: tachtig procent aanvalsvrij

Pas in het WKZ kwam er duidelijkheid en de mogelijkheid van een epilepsieoperatie in beeld. De kans op succes was groot: tachtig procent aanvalsvrij. De week van de operatie was intensief. Anne was tijdens de operatie onder narcose en kreeg elektroden op haar hersenen om precies te bepalen waar de epilepsie vandaan kwam. Dat betekende ook veel in bed liggen, wakker blijven, aangesloten op apparatuur, op een volwassenafdeling. Christel: “Als ouder wil je dan maar één ding: dichtbij zijn en rust waar het kan.”

Fleur van het WKZ maakte de hele week vrij voor Anne

In die spannende periode speelde medisch pedagogisch zorgverlener Fleur een grote rol. Zij maakte de hele week vrij voor Anne. “Fleur zag Anne niet als patiënt, maar als Anne,” zegt Christel. “Ze maakte grapjes, praatte op ooghoogte, er was een gelijkwaardig gesprek. Dat was haar kracht.” Tijdens momenten van angst, paniek en zelfs hallucinaties door het afbouwen van medicatie, was Fleur er. Altijd. “Ze bracht rust. Minder tranen, minder angst. Anne vertrouwde haar volledig.”

Alles is op kinderen gericht

Dat gevoel van gezien worden – als kind, als gezin – maakte het verschil. “Het WKZ is groot, maar het voelt hier huiselijk,” zegt Christel. “Op de afdeling Panda is alles op kinderen gericht. Denk aan kleine dingen: iemand die een spelletje komt doen, een praatje maakt, een bezoekhond. Je bent niet alleen.”

Het beste scenario is uitgekomen

De operatie verliep goed. Sinds de operatie heeft Anne geen aanvallen meer gehad. Langzaam wordt de medicatie afgebouwd. Voor het eerst in jaren slaapt ze weer goed. “Ze is opgeknapt,” zegt Christel. “Ze is niet meer voortdurend moe, kan zich beter concentreren en kan weer naar school.” Ook voor Christel brengt het rust. “Jarenlang stond ik dag en nacht aan. Nu heb ook ik meer rust.”

Samen sta je sterker

Aan andere ouders die voor het eerst het WKZ binnenkomen, wil Christel meegeven: “Geef aan wat je nodig hebt. Zie het ziekenhuis als een team. Je doet het samen – artsen, verpleegkundigen, pedagogisch zorgverleners en ouders. Je staat er niet alleen voor.” Het WKZ is meer dan een plek voor specialistische zorg. Het is een plek waar kinderen en ouders zich gezien voelen. Waar rust, nabijheid en kleine gebaren zorgen voor een groot verschil. Een ziekenhuis dat, juist in de moeilijkste momenten, ook als thuis kan voelen.