Toen bij twee kinderen epilepsie werd vastgesteld, besloot Vincent Kroon zich in te zetten voor onderzoek naar deze aandoening. Hij kwam in contact met kinderneuroloog Kees Braun van het UMC Utrecht en richtte vervolgens het MING-fonds op. Met dit fonds ondersteunt hij al tien jaar financieel het onderzoek naar precisiegeneeskunde bij epilepsie. Samen kijken Vincent en Kees terug op tien jaar epilepsieonderzoek dat dankzij het MING-fonds mogelijk werd.

“Het begon in 2012, toen mijn dochter epilepsie kreeg,” vertelt Vincent (niet zijn echte naam, omdat hij liever buiten de publiciteit blijft). Vrij snel daarna bleek zijn zoon dezelfde aandoening te hebben. “In eerste instantie geloofden we het eigenlijk niet. Epilepsie is niet besmettelijk. Bovendien begint deze vorm niet met zware aanvallen, maar met kleine schokjes en kortstondig bewustzijnsverlies die we zelf niet hadden opgemerkt.” 

“Ik dacht toen dat alles met een paar pillen opgelost was, maar dat bleek te simpel gedacht,” vertelt hij. Elk medicijn heeft zijn eigen werking én bijwerkingen, en het wisselen tussen medicijnen kan een langdurig en zwaar proces zijn. “Uit gesprekken met de neuroloog bleek toen dat ongeveer dertig procent van de mensen met epilepsie niet of niet volledig klachtenvrij wordt.” 

Van niets naar iets

Het duurde even voordat het gezin zijn draai weer vond. Daarna besloot Vincent dat hij iets wilde bijdragen aan onderzoek naar epilepsie. Maar toen hij daarover met hun eigen neuroloog sprak, kreeg hij een onverwacht antwoord. “Zoiets bestond eigenlijk niet in Nederland. Er waren wel kleine deelonderzoeken, maar geen groot, overkoepelend project waaraan ik geld kon schenken.” 

Toch bood dat juist kansen, legt Vincent uit: “Als er al een groot onderzoeksprogramma bestaat en je stopt daar geld in, dan verdwijnt het in de grote hoop. Hier was die ‘grote hoop’ er nog niet.” 

Vrijheid in onderzoek

Via zijn neuroloog kwam hij in contact met onderzoekers Kees Braun en Bobby Koeleman. “Ik weet nog goed dat we bij Vincent thuis op bezoek gingen,” vertelt Kees. Hij is hoogleraar kinderneurologie bij het UMC Utrecht. “Die eerste ontmoeting was prettig en ontspannen, maar ook verrassend, vooral toen duidelijk werd om wat voor bedragen het ging en welke mogelijkheden er waren.” 

Het voorstel van Vincent was simpel: hij zou over een periode van vijf jaar in totaal 1,3 miljoen beschikbaar stellen om epilepsieonderzoek op te zetten. “Verder hadden ze de vrije hand. Wij weten er tenslotte niets van,” zegt hij.  Dit resulteerde in het begin van het MING-fonds. 

Dat is niet hoe onderzoeksgeld normaal wordt toegekend. “Meestal dien je een voorstel in volgens een strak format en moet je het geld precies besteden zoals aangevraagd,” legt Kees uit. “Nu konden we projecten aanpassen, nieuwe richtingen volgen en minder interessante lijnen gedurende het onderzoek loslaten.” 

Ook hielp het vrije budget om extra financiering aan te trekken. “Als een fonds bijvoorbeeld twee ton vraagt, kun je laten zien dat je zelf al een deel hebt. Dat maakt je aanvraag sterker. Zo hebben we in tien jaar bijna vijf miljoen euro aan extra subsidies binnengehaald. Zonder dit startbudget was dat veel lastiger geweest.” 

Tweede fase

Met al dit geld kon een solide basis worden gecreëerd. “Door zo’n groot budget ga je niet alleen losse projecten doen, maar zoek je naar een overkoepelend thema,” zegt Kees. “Bij ons werd dat precisiegeneeskunde: epilepsie bekijken vanuit de individuele patiënt.” 

Na vijf jaar volgde een nieuw gesprek. Kees stelde daarbij een nieuw project voor van één miljoen euro. “Vincent keek toen even bedenkelijk,” vertelt Kees. “Ik dacht: ik vraag te veel. Maar hij vond het juist te weinig. Hij wilde een groter en toekomstbestendig project.” 

Uiteindelijk werd het budget twee miljoen, met als voorwaarde dat een deel werd gebruikt om extra financiers aan te trekken. “Zo kan het onderzoek uiteindelijk ook zonder mij verder,” benadrukt Vincent.  

Doorbraken in epilepsieonderzoek

In tien jaar tijd leidde dit tot verschillende vernieuwende onderzoeksrichtingen. Zo droeg het team van het UMC Utrecht bij aan de ontwikkeling van innovatieve behandelingen die gericht zijn op specifieke genetische mutaties. Ook kwamen er methodes om het effect van nieuwe medicijnen te testen bij kleine groepen patiënten, waarbij de oorzaak van epilepsie per persoon verschilt. “Normaal heb je een grote groep patiënten nodig om medicijnen goed te testen,” zegt Kees. “Wij hebben manieren ontwikkeld om dat ook voor één persoon te doen.” 

Daarnaast kunnen onderzoekers steeds beter voorspellen wat de kans op een bepaalde uitkomst is, bijvoorbeeld of een kind met een eerste aanval ook echt epilepsie heeft, of weer aanvallen krijgt na het stoppen van de behandeling. “Vroeger ging je hierbij uit van een gemiddelde kans, bijvoorbeeld 30%. Maar voor de ene patiënt is dat misschien 5% en voor de andere 95%. Wij kunnen die kans nu per persoon beter inschatten door allerlei persoonlijke factoren mee te nemen in een rekenmodel,” legt Kees uit. 

Een multidisciplinair team

Ook het team groeide in de afgelopen tien jaar. Inmiddels bestaat het team uit een verzameling van kinderneurologen, erfelijkheidsdeskundigen, laboratoriumonderzoekers, een onderzoekscoördinator, statisticus en vele promovendi. Ze werken samen, helpen elkaar en leren van elkaar. “Dat is ook het mooie,” zegt Kees. “We werken als één team: van onderzoek in het lab tot toepassing in de spreekkamer.” 

Elk jaar komt het hele team samen met Vincent en zijn gezin. “Promovendi presenteren hun onderzoek dan op een informele manier,” vertelt Kees. “Voor ons is dat echt een hoogtepunt. Je ziet wat er het afgelopen jaar is gebeurd en dat motiveert enorm.” 

Blik op de toekomst

Kees is nog lang niet klaar met het epilepsieonderzoek. Het team werkt aan nieuwe ontwikkelingen. “We willen beter begrijpen hoe genetische informatie kan helpen om te voorspellen wat patiënten kunnen verwachten. Ook ontwikkelen we behandelingen die genetische oorzaken compenseren, om zo klachten te verminderen.” 

Voor Kees voelt de steun van het MING-fonds als een vliegwiel. “Het is een basisinvestering die zorgt voor groei: meer mogelijkheden en betere resultaten.” Het vertrouwen en de vrijheid spelen daarin een grote rol. “Het geeft ruimte om echt iets op te bouwen. Die vrijheid en samenwerking maken het werk sterker en vergroten de kans op succes,” concludeert hij. 

Meer dan een persoonlijk verhaal

Voor Vincent ging het nooit om een oplossing voor zijn eigen kinderen. “Je kunt niet verwachten dat je geld doneert aan onderzoek dat speciaal voor hen iets oplevert. Wel is epilepsie voor mij inmiddels een persoonlijke vijand geworden. Ik wil daarom op deze manier iets moois achterlaten aan de wereld.” 

En zijn advies aan anderen die kunnen bijdragen? “Houd je ogen en oren open voor de dingen die nog niet bestaan. Soms kom je iets tegen waarvan je denkt: dit moet er gewoon zijn.” 

MING fonds

Sinds 2015 maakt het MING-fonds het onderzoeksprogramma precisiegeneeskunde bij epilepsie van het UMC Utrecht mede mogelijk. Dankzij een uitzonderlijke en langdurige donatie van ouders van twee kinderen met epilepsie kreeg dit onderzoek de ruimte om te groeien. In het jubileumboekje leest u hoe deze steun in tien jaar tijd heeft bijgedragen aan nieuwe inzichten, samenwerking en wetenschappelijke vooruitgang, met als doel betere diagnostiek, gerichtere behandeling en meer perspectief voor mensen met epilepsie en hun naasten.

Download het jubileumboekje