Owen is drie jaar en komt regelmatig naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) voor controle. Hij heeft een TSC-genmutatie, waardoor hij goedaardige tumoren kan ontwikkelen. In het Sylvia Tóth Centrum krijgt hij zijn jaarlijkse check: Owen blijft op zijn gezinskamer en de zorgprofessionals komen naar hem toe voor de afspraak. Moeder Lieke: “Dat geeft rust. Voor Owen, maar ook voor ons als ouders.”

Tijdens zo’n controledag krijgt Owen meerdere onderzoeken. Hij krijgt bijvoorbeeld een EEG om zijn hersenactiviteit te meten; zijn epilepsie is met medicatie onder controle. Ook krijgt hij een MRI-scan om te controleren of er nieuwe tumoren zijn ontstaan. Lieke: “Zo’n dag in het WKZ blijft spannend en er zijn verschillende emoties. Je krijgt veel informatie en ondertussen denk je steeds: gaat alles nog goed?”

Het nijntje ziekenhuis

Om Owen voor te bereiden, noemen zijn ouders het WKZ thuis het ‘nijntje ziekenhuis’. Dat maakt het vertrouwd. “De laatste keer keken we samen met hem een filmpje van nijntje over de ‘slaapdokter’. Dat helpt enorm bij de voorbereiding”, zegt Lieke. Op de dag zelf gaan zijn vier vaste knuffels altijd mee. “Bij binnenkomst moet Owen eerst de nijntjes knuffelen en tijdens de echo ziet Owen nijntje op het plafond. Het maakt hem rustig.”

Rust voor het hele gezin

Voor Owen is het ziekenhuis geen enge plek. Het voelt herkenbaar. “Er is speelgoed, de artsen komen naar hem toe en omdat Owen zo fijn kan spelen, vliegt de tijd voorbij.” Dat ouders in het Sylvia Tóth Centrum de hele dag bij hun kind kunnen blijven, is fijn. “Doordat we erbij kunnen zijn, blijft het voor Owen rustig. En wij zijn zelf ook relaxter.”

Over het Sylvia Tóth Centrum

Het Sylvia Tóth Centrum is een speciaal diagnostisch centrum binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor kinderen met complexe aandoeningen. Hier vinden onderzoeken en vervolgcontroles zoveel mogelijk op één of twee dagen plaats. Zo worden kinderen in korte tijd gezien door alle betrokken artsen en zorgverleners. 25 jaar geleden is dit concept door Sylvia Tóth bedacht. Haar visie was om de zorg om één kind of familie heenbouwen, op één locatie. Dat werd het Sylvia Tóth Centrum. Dit unieke centrum ontvangt patiënten van over de hele wereld voor diagnose en begeleiding.

Een omgeving die helpt

Owen komt soms om de twee à drie maanden naar het WKZ. “Je wilt niet dat hij negatieve herinneringen overhoudt aan de ziekenhuisbezoeken. Dankzij de medewerkers, de sfeer van het WKZ en nijntje is dat bij Owen niet zo. Niemand gun je een ziekenhuisbezoek, maar als het moet, gun je iedereen het WKZ — zelfs volwassenen.”

Sfeer in het WKZ

Een fijne sfeer in het ziekenhuis is belangrijk voor alle kinderen in het WKZ, daarom organiseren we activiteiten, is er speelgoed én een mooie binnentuin. Al deze mooie activiteiten en projecten worden niet betaald vanuit het zorgbudget. Daarom werft de UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis Foundation geld om dit te kunnen realiseren.